nedeľa 12. februára 2017

Nie je nevychovaný... je autista...

Keď sa vysloví slovo autizmus, mnohí si predstavia slávny oscarový film Rain Man so skvelým Dustinom Hoffmanom a človeka postihnutého týmto ochorením automaticky vnímajú ako Raymonda - lipnúceho na stereotypoch, ale pritom obdareného neskutočným matematickým talentom... Realita je však častokrát úplne iná... Poďme sa spolu pozrieť na to, čo ten autizmus vlastne je, a ako ovplyvnil život našej rodiny...

Autizmus je porucha vývinu, ktorá sa prejavuje u detí od detstva, väčšinou sa prejaví do veku 5 rokov. Je to stav, ktorý je charakterizovaný špecifickými príznakmi v oblasti sociálnych vzťahov, hry, záujmov a predstavivosti. Porucha má mnoho podôb, stupňov, resp. miery narušenia jednotlivých oblastí... od uzavretia jedinca v "jeho vlastnom svete", s neschopnosťou komunikovať, hrať sa, vnímať a chápať pre zdravých ľudí bežné vnemy, po na prvý pohľad prehliadnuteľné zvláštnosti v správaní dieťaťa s veľmi dobrou úrovňou komunikácie a inteligencie... Toľko definícia...

To, že sa Filipko nespráva a nehrá sa ako zdravé dieťa sme si uvedomili pomerne skoro. Dlho som to však ospravedlňovala jeho skorým príchodom na svet, neskôr som to pripisovala jeho povahe... proste je len taký kľudný, nenáročný... kde ma položíš, tam ma nájdeš...a ako sa super vie zaujať... dlhé minúty si dokáže prezerať kolieska autíčka...Všetku svoju energiu som v tom čase vkladala do cvičenia s ním, do rehabilitačných pobytov, len aby sa nenaplnili hrozivé prognózy o tom, že nikdy nebude chodiť... Keď konečne v troch rokoch stál na nohách, začala som riešiť - prečo ešte nerozpráva??? Počuje vôbec??? Absolvovali sme vyšetrenie sluchu v narkóze a začali sme navštevovať logopedičku, kde po pár sedeniach prvý krát padlo slovo o podozrení na poruchu spadajúcu do autistického spektra. Objednali sme sa na do autistického centra na diagnostiku, kde sa skutočne porucha potvrdila... Pátrali sme po možnostiach, ako ho posunúť ďalej - doma, "na kolene" som mu vyrábala režimové a komunikačné kartičky, dlhé hodiny sme trénovali jemnú motoriku a logické myslenie a po nociach som študovala zahraničné weby a zisťovala som, čo by mu ešte mohlo pomôcť... Na zahraničných stránkach som našla veľa informácii o tom, že na zlepšenie stavu má veľký vplyv strava a dopĺňanie vitamínov... Na základe týchto informácii som sa obrátila na metabolickú ambulanciu v Bratislave, kde sme absolvovali vyšetrenie na opoidné peptidy a na základe výsledkov nám bola pre Filipka odporúčaná GFCF diéta (diéta z vylúčením lepku a mliečnej bielkoviny)... Po jej nasadení sa konečne začali ukazovať prvé výsledky - a Filipko ako 5-ročný začal rozprávať... Dnes už pekne komunikuje, navštevuje špeciálnu školu a na polročnom vysvedčení mal dokonca samé jednotky :-)


Autíčka - jeho vášeň, jeho všetko...


Autizmus nášho syna ovplyvňuje všetky oblasti života našej rodiny... Asi vám nemusím hovoriť, že riadne zatriasol vzťahmi v rodine, prevetral a značne preriedil rady našich priateľov - ostalo ich skutočne iba pár skalných, o ktorých sa však môžeme kedykoľvek oprieť... Taká obyčajná dovolenka je pre nás nočnou morou... Skúšali sme hotel - po pár dňoch a pár nepríjemných incidentoch v reštauračnom zariadení, kedy Filip frustrovaný z množstva hotelových hostí hádzal servítky do jedla spolustolujúcim sme boli nútení zariadenie opustiť... Skúsme teda privát...niekde blízko pri mori... vodu predsa zbožňuje... ale... Filip si povedal, že voda je slaná = teda mi nevyhovuje... celú dovolenku som teda sedela pri ňom na brehu, v piesku... Filipko je zvedavý... ale tak inak ako jeho rovesníci... napr. musí preskúmať gélové kapsule na pranie zvnútra... aj toxikológiu sme volali... O jeho nutkavej potrebe ísť k niekomu na návštevu, ani nehovorím... proste sa vybral...sám... len tak dole ulicou... bosý... v tričku... v novembri... O kontakt s rovesníkmi nejaví veľký záujem, skôr by sa chcel hrať s menšími deťmi... no tie sa ho na ihrisku väčšinou stránia...je hlučný, radosť prejavuje trepotom rúk... takýmito prejavmi okamžite púta pozornosť a vzbudzuje strach... Spoločné rodinné trávenie času? Utópia... Také spoločné bicyklovanie veští katastrofu... Filip vôbec neodhaduje riziko, nie je schopný dodržiavať predpisy... Lyžovačka? Môžme... len to znamená, že celý čas s ním niekto z nás bude stáť dole pri vleku a pozorovať, ako sa otáča kotva...

Malé víťazstvo - Filipko dokáže prejaviť cit

Autizmus? Či Filip? je pre nás vysokou školou... vyučuje sa tu trpezlivosť... väčšia tolerancia... a láska...

1 komentár: